Op mijn laatste dag bij mijn oude baan kon ik niet naar binnen.
Ik had al maanden last van ziektedagen (meer dan ik aan mijn manager kon uitleggen) omdat ik nog steeds geen woorden had voor wat er met mij gebeurde. Ik was 25, runde een product bij een technologiebedrijf en probeerde een carrière op te bouwen terwijl ik stilletjes aan het ontrafelen was. Ik was dat jaar twee keer naar de Eerste Hulp geweest, had een aantal specialisten gezien en van meer dan één arts te horen gekregen dat mijn symptomen waarschijnlijk psychologisch waren. Ik was doodsbang.
Uiteindelijk werd bij mij een auto-immuunziekte vastgesteld, een aandoening waarbij het immuunsysteem het lichaamseigen weefsel aanvalt. Een naar schatting 50 miljoen Amerikanen leven met een auto-immuunziekte en vrouwen maken het goed 80% van degenen die zijn gediagnosticeerd.
Zorgzaamheid, vooroordelen op de werkvloer en moederschap worden vaak genoemd als barrières die vrouwen tegenhouden op het werk. Chronische ziekten komen bijna nooit ter sprake, ook al krijgen meer mensen in de beroepsbevolking ermee te maken dan de meeste werkgevers zich realiseren. Voor veel vrouwen met een auto-immuunziekte is er een andere dynamiek die stilletjes hun carrière vormgeeft.
Ik ben het gaan zien als een auto-immuun ‘carrièreplafond’.
In tegenstelling tot het traditionele glazen plafond komt dit niet naar voren in een beleids- of prestatiebeoordeling. Het komt tot uiting in kleine, persoonlijke beslissingen die vrouwen zelf nemen, vaak zonder te vermelden wat hen drijft. Voert u de campagne met langere openingstijden? Een rol vervullen waarvoor reizen nodig is? Van baan veranderen en het risico lopen de verzekering te verliezen die u zich niet kunt veroorloven te verliezen?
Om een cijfer te geven aan wat veel vrouwen ervaren, werkte WellTheory samen met Wakefield Research en de Autoimmune Association een landelijk onderzoek doen van 250 werkende vrouwen in de Verenigde Staten die leven met een auto-immuunziekte. Wat we ontdekten was duidelijk: 70% zei dat hun ziekte hun carrièrepotentieel had beperkt. Bijna twee op de vijf (39%) hebben hun uren ingekort en bijna een derde is overgestapt naar minder veeleisende functies om aan hun aandoening te voldoen. Twee op de drie zijn in een baan gebleven die ze anders zouden hebben verlaten, omdat ze het zich niet konden veroorloven hun ziektekostenverzekering te verliezen.
Elke beslissing is een beslissing die in stilte wordt genomen, zonder dat iemand om hen heen weet dat een gezondheidstoestand deze heeft gevormd. Een baan met stabielere arbeidsvoorwaarden krijgt stilletjes voorrang op een baan met een hoger salaris. Een promotie wordt onrealistisch als het langere uren en meer reizen en symptomen betekent die niet volgens een schema verlopen.
Wat dit zo moeilijk op te lossen maakt, is dat auto-immuunsymptomen grotendeels onzichtbaar zijn. Vermoeidheid, chronische pijn en hersenmisten andere symptomen melden zich niet op een vergadering. Uit het onderzoek bleek dat 61% van de vrouwen zegt dat hun symptomen hun vermogen om elke dag of de meeste dagen op het werk te functioneren belemmeren. Toch heeft 61% hun diagnose niet aan hun werkgever bekendgemaakt. Van degenen die dat niet hebben gedaan, maken de meesten zich zorgen over het feit dat ze worden beoordeeld, als onbetrouwbaar worden gezien of worden gepasseerd voor kansen, vooral in competitieve omgevingen.
Nu steeds meer mensen tijdens hun werk met chronische aandoeningen te maken krijgen, is dit een probleem op de werkplek geworden en niet alleen een persoonlijk probleem. Wanneer we deze realiteit erkennen, kunnen we werken aan het ontwerpen van werkplekken waar vrouwen hun professionele toekomst niet hoeven te beperken vanwege chronische aandoeningen.
Wat werkgevers kunnen doen is niet ingewikkeld. Flexibiliteit en telewerken veranderen de calculus voor iemand die met een onvoorspelbare aandoening te maken heeft. Dat geldt ook voor een cultuur waarin het niet riskant voelt om een gezondheidsprobleem te onthullen.
We hebben dit gezien in ons werk met werkgevers bij WellTheory: wanneer mensen toegang hebben tot zorg die hen daadwerkelijk helpt hun aandoening onder controle te houden, zijn ze veel beter in staat betrokken te blijven op het werk. De meesten melden minder symptomen die hun werk belemmeren.
Maar ondersteuning werkt alleen als medewerkers zich er prettig bij voelen. Ruim een derde van de vrouwen in het onderzoek die huisvesting nodig hadden, heeft er niet om gevraagd of er geen gekregen. Het is een kloof die organisaties kunnen dichten.
Voor degenen die bereid zijn een stap verder te gaan, loont het investeren in chronische zorg die de diepere oorzaken aanpakt in plaats van alleen maar de symptomen te beheersen, in beide richtingen. Een betere gezondheid van werknemers en lagere claims gaan vaak hand in hand. Het is een van de weinige plekken in de uitkeringssector waar het goed doen voor mensen en het beheersen van de kosten geen sensatie is.
Ik denk aan de vrouw die zich op haar laatste dag ziek meldde, alleen met iets dat ze niet kon verklaren. Ik was het. Ze is overal en past stilletjes haar professionele toekomst aan, zodat deze past bij een lichaam dat de mensen om haar heen niet zien worstelen.
Zolang we het niet benoemen, kunnen we het niet veranderen. De gegevens zijn een begin.
