De Amazon-serie volgt Jesy terwijl ze nadenkt over het leven sinds ze Little Mix verliet en moeder werd
Jesy Nelson barstte in tranen uit toen ze de hartverscheurende reden achter haar documentaire onthulde, die op 13 februari op Prime Video wordt gelanceerd. Kleine mix ster stelde haar bloot bij tweelingdochters was de diagnose SMA Type 1 gesteld, een zeldzame aandoening die spierverspilling veroorzaakt. De spiegel heeft zich bij Jesy aangesloten bij haar oproep om alle Britse baby’s bij de geboorte op SMA te laten controleren.
Jesy Nelson: Life After Little Mix onthult elke twist van de eerste De X-factor ster zwangerschap en de moeilijke nasleep ervan zag haar gescheiden van haar meisjesOcean Jade en Story Monroe nadat ze waren geboren. Bij de tweeling van Jesy en Zion Foster werd in de baarmoeder de diagnose TTS (twin-to-twin transfusion syndrome) gesteld en werd met slechts 31 weken te vroeg geboren.
LEES MEER: Emotionele Jesy Nelson onthult wat ‘haar hart echt breekt’ aan SMA-testenLEES MEER: Jesy Nelson miste de geboorte van haar ‘kleine’ tweeling – ‘Alles is mij ontnomen’
Jesy maakte zich open voor Jamie Laing op zijn Great Company-podcast en zei dat ze ‘zo dankbaar’ was dat ze de camera’s binnenliet om te filmen – omdat het haar dochters nog jarenlang zal inspireren.
Ze barstte in tranen uit en zei: ‘Ik voel me zo dankbaar, blij en trots dat ik de camera’s op dit punt heb binnengelaten. Er zal waarschijnlijk een dag komen waarop ze zullen zeggen: ‘Mam, ik denk niet dat ik dat kan.’
“Ik ben zo blij dat ik het ze kan laten zien. Ze hebben zoveel overwonnen en ze zijn zo klein. Ik denk: ‘Er is niets dat je niet kunt doen'”.
Jesy gaf ook toe dat ze er niet echt meer toe doet nu ze moeder is. Vanwege hun toestand bracht ze drie maanden in het ziekenhuis door voordat de baby’s zelfs maar geboren werden. Toen de baby’s arriveerden, werden ze verzorgd op een speciale neonatale afdeling en moest Jesy in een apart ziekenhuis van hen liggen.
Hartverscheurend genoeg werd bij Jesy’s tweeling later de diagnose spinale spieratrofie type 1 gesteld, maar de diagnose werd laat gesteld.
Jesy zei tegen Jamie: “Ik heb het gevoel dat ik er niet echt meer toe doe, alsof ze mijn hele hart en ziel zijn, en alsof ik er gewoon mee door moet gaan. Vroeger, met dingen die me nu zo belachelijk lijken, was ik bang dat ik in bed zou zitten en zou huilen, medelijden met mezelf zou hebben en dat ik dagen zou hebben waarop ik gewoon uit bed wilde komen.”
Ze voegde eraan toe: “En nu heb ik geen keus om het te doen, want ik moet het gewoon blijven doen. Het is shit. Het is echt verdomde shit. Maar tegelijkertijd ben ik gewoon nog steeds zo gezegend omdat mijn meisjes, ze zijn letterlijk bovenmenselijk, eerlijk gezegd, als ik naar ze kijk en elke dag zijn ze gelukkig en wat heb ik moeten doormaken? boos?”
Jesy legde uit dat spinale spieratrofie problemen kan veroorzaken met de spieren in het lichaam, die de ademhaling, het slikken en dergelijke kunnen beïnvloeden, terwijl ze op tragische wijze toegaf dat kinderen met deze diagnose zonder enige behandeling vóór de leeftijd van twee jaar zouden kunnen sterven.
“Het is niet oké, maar het is wat het is en ik moet het gewoon accepteren en nu moet je gewoon proberen het beste uit deze situatie te halen… En mijn meisjes zijn de sterkste, meest veerkrachtige baby’s en ik geloof echt dat ze de kansen zullen trotseren”, zei ze.
Jesy voelt dat ze een wrede klap heeft gekregen, maar bracht hulde aan haar geweldige kinderen en zei dat ze zo dankbaar blijft dat ze elke dag vechten.
Ze herinnerde zich het verwoestende moment dat bij haar tweeling de diagnose werd gesteld. Ze was er één geweest dokter daar zei dat haar tweeling tekenen van hypertensie vertoonde. Jesy legde uit: “Ik heb gegoogled en het eerste dat naar voren komt als je Googlen hypertensie is SMA type één en er staat: als u geen behandeling krijgt, zal uw baby niet ouder worden dan twee jaar.
“En ik herinner me gewoon dat ik het gevoel had, weet je, zoals in een film, wanneer heb je het gezien? Wanneer de persoon staat en zo wereld ze draaiden om hen heen en ze zeiden: zo voelde dat moment. En voordat ik zelfs maar las wat de symptomen waren, wist ik gewoon dat ze dat hadden.”
Ze voegde eraan toe: “De dokter heeft met ons gezoomd en hij zei: dat ben ik, en uit de testresultaten blijkt dat ze voor 95% zeker zijn dat ze SMA type 1 hebben. En ik zei: Oké, dus nu, waar ik op dat moment in zat, ik heb het gevoel dat ik al op het punt was gekomen dat ze het hadden, en op dat moment zeiden mijn hersenen: ja, nu moeten we ze eigenlijk alleen maar behandelen, dus ik moet ze gewoon behandelen.”
Jesy legde uit dat ze zich hulpeloos voelde en eerder had toegegeven dat ze “rouwde om een leven waarvan ik dacht dat ik het met mijn kinderen zou leiden”. SMA veroorzaakt gevoelloosheid in de ledematen, moeite met ademhalen en slikken, en vertraagde motorische vaardigheden. Jesy heeft eerder gezegd dat haar leven op zijn kop staat en dat ze nu als verpleegster voor haar meisjes optreedt door “ze op beademingsmachines te zetten en dingen te doen die geen enkele moeder met hun kind zou moeten doen”.
Hartverscheurend gaf Jesy hun diagnose toe: “Ik weet dat ik dankbaar moet zijn. Uiteindelijk zijn ze er nog steeds en dat is het belangrijkste. Ze hebben hun behandeling gekregen. Ik geloof echt dat mijn meisjes de tegenslagen zullen trotseren en met de juiste hulp zullen ze dit bestrijden.”
Vóór 2019 zouden baby’s met SMA type 1 vaak hun tweede verjaardag niet halen, en baby’s met het mildere type 2 zouden nooit lopen en een leven in een rolstoel ondergaan, evenals meerdere operaties en luchtweginfecties. In de afgelopen vijf jaar zijn er behandelingen goedgekeurd om de ziekte te stoppen.
De tests moeten echter binnen de eerste weken of zelfs dagen van het leven worden gestart. Baby’s in Groot-Brittannië worden niet getest op SMA, omdat velen hiervoor te laat worden gediagnosticeerd. Campagnevoerders en senior experts dringen erop aan dat dit verandert.
De Spiegel is campagne voor een eenvoudige cheque van £ 5 om toe te voegen aan SMA naar NHS hielpriktest bij pasgeborenen – zodat baby’s kunnen worden behandeld en effectief genezen voordat onomkeerbare zenuwbeschadiging optreedt in de eerste levensweken. De meeste ontwikkelde landen testen al bij de geboorte op SMA.
* Jesy Nelson: Leven na Little Mix. verschijnt op 13 februari op Prime Video.
Volg MirrorCelebs op Snapchat, Instagram, Twitteren, Facebook, YouTube En Draad.
