NBC debuteerde onlangs met een nieuwe show genaamd Struikeleneen komedie over a voormalig kampioenswinnende junior college cheer-coach die nu leiding geeft aan een team buitenbeentjes.
Sommige eerdere recensies van de show, die op 7 november in première ging, noemden het “leuk” en “vol scherpe teksten”. Maar de nieuwe sitcom, met in de hoofdrollen Kristin Chenoweth, Jenn Lyon en Taran Killam, laat het publiek lachen om meer dan alleen de capriolen van de cheerleaders. Het maakt narcolepsie, een ernstige neurologische aandoening, ook tot een terugkerende grap.
Narcolepsie, een chronische aandoening die tot grote uitdagingen kan leiden voor patiënten, staat centraal in de show omdat een personage genaamd Madonna (Arianna Davis) de aandoening heeft. Als gevolg van de aandoening stort Madonna zonder waarschuwing in, soms zelfs midden in de routine, waardoor ze een getalenteerd maar ongemakkelijk buitenbeentje is.
De dramatische en moeilijk te missen afbeelding kan lijken op hoe velen die weinig over de aandoening weten, denken dat deze er in werkelijkheid uitziet.
Ontstoken Johns Hopkins-medicijnEen persoon met narcolepsie kan symptomen ervaren zoals overmatige slaperigheid overdag, slaapverlamming, verstoorde slaap en soms kataplexie (plotselinge spierzwakte). Het kan ook leiden tot geheugenverlies, concentratieproblemen en depressie.
Maar volgens experts ziet het er helemaal niet uit zoals het vaak op het scherm wordt weergegeven – en dit is om een aantal redenen problematisch, zeggen ze.
Julie Flygare, de oprichtster van Project slaapis een vooraanstaand pleitbezorger voor narcolepsie en een bekroonde auteur bij wie ook de diagnose is gesteld. In een online petitie voor NBC schreef Flygare dat narcolepsie niet is wat Hollywood zo vaak doet voorkomen.
“In werkelijkheid voelt een persoon met narcolepsie zich tijdens een episode van slaperigheid slaperig en heeft hij een drang om te slapen, vergelijkbaar met de drang om naar het toilet te gaan”, schreef Flygare. “Dit gevoel van slaperigheid geeft individuen over het algemeen een bepaalde hoeveelheid tijd (van enkele tot 30 minuten) om een slaapplaats te vinden. Zelfs op extreme momenten zou een persoon met narcolepsie gaan liggen, zitten of zijn hoofd en lichaam ondersteunen om letsel te voorkomen.”
Terwijl de momenten waarop Madonna ineens in elkaar zakt op het scherm voor een belachelijk karakter zorgen, zegt Flygare Snel bedrijf dat deze zeer onnauwkeurige afbeeldingen van neurologische aandoeningen gevaarlijk kunnen zijn en zelfs kunnen leiden tot vertragingen bij echte diagnoses, “door te laten zien dat iemand symptomen ervaart die zo buitenaards of biologisch niet mogelijk zijn.”
Flygare zegt dat beeldvorming een van de redenen is dat het acht tot vijftien jaar kan duren om een nauwkeurige diagnose te stellen.
Een gemiste kans voor Hollywood
Als iemand met narcolepsie zegt Flygare dat NBC een kans mist om mensen te laten zien hoe de aandoening er eigenlijk uitziet.
“Ik denk dat Hollywood onze grootste voorlichter op het gebied van de volksgezondheid is, maar het is niet een rol die ze altijd op zich lijken te willen nemen”, zegt ze. “Als je een echte aandoening gaat gebruiken die 200.000 Amerikanen en 3 miljoen mensen wereldwijd treft – inclusief veel kinderen – denk ik dat het belangrijk is om je huiswerk te maken en samen te werken met medische experts en vooraanstaande gemeenschapsgroepen.”
Daarom roept Flygare’s petitie NBC op om een paar stappen te ondernemen om het beter te doen, zoals samenwerken met de narcolepsiegemeenschap om de echte symptomen van de aandoening weer te geven, en zelfs het verstrekken van educatieve middelen aan kijkers.
Snel bedrijf nam contact op met NBC om te vragen of zij de petitie had gezien of plannen had om de zorgen weg te nemen, maar hoorde op het moment van publicatie nog niets.
Vliegers zeggen dat kennis uiterst belangrijk is als het om het leven gaat productief leven met de aandoening. Volgens de online petitie: “Zodra de diagnose is gesteld, kunnen mensen met narcolepsie hun symptomen onder controle houden met medische behandelingen, aanpassingen van hun levensstijl, dutjes en sociale steun.” Maar op dit moment, zegt ze, kunnen wijdverbreide misvattingen die in de mainstream worden gepropageerd, dit in de weg staan.
De uiterste deadline voor Fast Company’s Wereldveranderende ideeënprijzen is vrijdag 12 december om 23:59 uur PT. Solliciteer vandaag nog.
