Bruce Willis, 70, vecht tegen frontotemporale dementie in een apart huis met 24/7 zorg, waardoor zijn vrouw en dochters diepbedroefd achterblijven terwijl zijn familie met verdriet en dagelijkse uitdagingen omgaat
Bruce Willis woont in een apart huis van één verdieping met 24-uursverzorgers terwijl zijn familie de pijnlijke realiteit van zijn diagnose van frontotemporale dementie blijft confronteren.
De Hollywood Star, nu 70, kreeg in februari 2023 de diagnose van de aandoening en heeft zich grotendeels teruggetrokken uit het openbare leven naarmate zijn gezondheid achteruitgaat. De afgelopen maanden hebben zijn dierbaren zeldzame maar emotionele inzichten gedeeld over hoe de ziekte hen beiden treft Willis en zijn kinderen.
Op 30 december vierde hij zijn 18e verjaardag met zijn vrouw Emma Hemin Willis, die 23 jaar jonger is dan hij. Ter gelegenheid van deze gelegenheid zei het model en de auteur: “18 jaar geleden werd hij mijn vriendje. Met een kus op mijn hoofd stond de tijd stil. Ze plaatste een throwback-foto van zichzelf en haar co-ster van ‘Perfect Stranger’ op Instagram. “Ik heb zoveel geluk dat ik dit soort liefde ken.”
LEES MEER: Shark’s ‘kleine maar krachtige’ draadloze stofzuiger heeft een ‘fast selling’-deal van £ 20 kortingLEES MEER: Deal over de De’Longhi-koffiemachine die ‘snel verkoopt’, terwijl een derde de prijs verlaagde
Zijn oudste dochter, Rumer Willis, sprak onlangs openhartig tijdens een Instagram Uit een vraag en antwoord blijkt dat haar vader haar sinds zijn diagnose niet altijd meer herkent.
“Mensen stellen mij deze vraag altijd en ik vind het moeilijk om te antwoorden”, zei ze in tranen. ‘De waarheid is dat het niet goed gaat met iedereen met FTD, maar het gaat goed met hem in termen van iemand die te maken heeft met frontotemporale problemen. dementieRumer legde uit dat de gebruikelijke manieren waarop mensen hun welzijn meten niet langer van toepassing zijn. Ze voegde eraan toe: “De enige manier waarop ik het gevoel heb dat ik dat kan beantwoorden op een manier die zegt: ‘Hij doet het geweldig’, is omdat die parameters niet echt meer in mijn gedachten werken.”
Ondanks de verwarring die de ziekte veroorzaakt, zegt ze dat ze nog steeds dankbaar is voor de momenten die ze met hem deelt. “Ik ben zo dankbaar dat als ik daarheen ga en hem een knuffel geef, of hij me nu herkent of niet, hij de liefde kan voelen die ik hem heb gegeven en ik het van hem terug kan voelen. Ik zie nog steeds een vonk van hem en hij kan de liefde voelen die ik geef, dus het voelt heel fijn.”
Ze zei ook dat ze het op prijs stelt om de acteur met haar dochter Louetta te zien en tijd samen als gezin door te brengen. Willis deelt Rumer, Scout, 34, en Tallulah, 31, met zijn ex-vrouw, Demi Moore, met wie hij van 1987 tot 2000 getrouwd was. Later trouwde hij met Emma Heming Willis in 2009, en het echtpaar heeft twee dochters, Mabel, 13, en Evelyn, 11.
Emma heeft openlijk gesproken over de impact van de ziekte van Willis op hun jongere kinderen. “Ik denk dat ze het goed doen, alles bij elkaar genomen, maar het is moeilijk”, vertelde ze aan Vogue Australië. Ze voegde eraan toe: “Ze rouwen, ze missen hun vader zo erg. Hij mist belangrijke mijlpalen, het is moeilijk voor hen – maar kinderen zijn veerkrachtig, (hoewel) ik vond het vreselijk om dat te horen omdat mensen niet begrepen wat we hebben meegemaakt. Ik weet niet of mijn kinderen ooit terug zullen komen, maar ze leren en ik ook.”
Emma heeft ook haar eigen verdriet beschreven. In een hartverscheurende bekentenis zei ze: “Ik heb moeten leren omgaan met het verdriet. Het is altijd bij me. Ik kan het niet van me afschudden, maar ik wil ademen, en ik word er verdrietig van en alle gevoelens en emoties die ik ga voelen, maar ik wil het ook niet bij deze ene noot ervan laten blijven.”
Willis werd onlangs gespot tijdens een zeldzaam openbaar uitje, terwijl hij de hand van zijn verzorger vasthield terwijl ze langs het strand in Los Angeles liepen. De Die Hard-ster leek soms onvast en reikte naar een reling voor steun, maar glimlachte tijdens de wandeling. De waarneming kwam een dag nadat Moore een liefdadigheidsbenefiet bijwoonde die ter ere van hem in New York werd gehouden. Willis was niet aanwezig en is sinds zijn diagnose grotendeels buiten de schijnwerpers gebleven.
Emma heeft eerder bevestigd dat haar man is verhuisd naar een apart huis met één verdieping en een fulltime zorgteam. In verband met de beslissing zei ze dat het nodig was voor het gezin. Ze zei: “Het was een van de moeilijkste beslissingen die ik ooit heb moeten nemen”, vertelde ze aan The Sunday Times. “Maar te midden van het verdriet en het ongemak was het de juiste zet – voor hem, voor onze meisjes, voor mij. Uiteindelijk kon ik weer zijn vrouw worden. En dat is zo’n geschenk.”
Ze legde uit dat de regeling Willis ook een grotere onafhankelijkheid heeft gegeven en bezoeken van vrienden en familie gemakkelijker heeft gemaakt.
“Het heeft zoveel verschil gemaakt dat meer vrienden en familie hun eigen ervaring met hem hebben, zonder dat het mijn thuis is, zonder dat ik zweef, of mijn zorgen over hoe ik met de gast en hun verwachtingen moet omgaan, en dan hun reacties moet zien – hun verdriet over wat is.”
Frontotemporale dementie beïnvloedt gebieden van de hersenen die verband houden met taal, gedrag en persoonlijkheid. In tegenstelling tot de ziekte van Alzheimer is geheugenverlies niet altijd het eerste symptoom. Emma heeft gesproken over de druk die de zorg met zich meebrengt en heeft een moment onthuld dat haar dwong haar eigen gezondheid opnieuw te beoordelen.
Op de HealSquad-podcast zei ze dat de neuroloog van Willis haar waarschuwde dat ongeveer 30 procent van de zorgverleners eerder sterft dan de mensen voor wie ze zorgen. Ze zei: “Ik moest dat echt horen om wakker te worden. We maken afspraken voor iedereen, handelen af, doen dit. We doen zoveel. Zorgverleners moeten weten dat je, om het duurzaam te maken, voor jezelf moet zorgen, dat het niet egoïstisch is, het is zelfbehoud.”
LEES MEER: Stanley Cup-rivaal Ninja Thirsti keldert naar minder dan £ 5 in een dubbele deal
