Voor zwarte mensen met het Tourette-syndroom heeft het incident van de British Academy Film and Television Arts Awards eerder deze week, waarbij een vocale tic zich manifesteerde als een racistische tirade terwijl twee zwarte sterren uit de film ‘Sinners’ op het podium stonden, hen met ingewikkelde gevoelens achtergelaten.
“Het was behoorlijk moeilijk omdat ik het gevoel heb dat er zo’n botsing is tussen beide partijen”, zegt Chloe Winston, 24, die coprolalie ervaart, dezelfde verbale tic als John Davidson, de BAFTA-genomineerde en voorstander van het Tourette-syndroom die de flaptekst uitriep. “Een tic is niet opzettelijk, maar veroorzaakt toch schade. En ik denk dat daarvoor verantwoording nodig is.”
Davidsons opmerkingen, net toen Michael B. Jordan en Delroy Lindo de eerste prijs uitreikten tijdens de avondceremonie, veroorzaakten een vuurstorm die de BAFTA’s van zondag overschaduwde. Er was onmiddellijk verontwaardiging over het feit dat de acteurs en andere zwarte deelnemers werden beledigd. Vervolgens was er frustratie vanuit de gehandicaptengemeenschap over een gebrek aan begrip van het syndroom van Gilles de la Tourette. Maar de woede bij omroep BBC is groot en wijdverbreid over het besluit om de racistische belediging twee uur na het live-evenement ongecensureerd uit te zenden. De meeste live awardshows zoals de Oscars werken met een tape-delay van seconden.
BAFTA en BBC excuses werden ook als onvoldoende bekritiseerd. De BBC is van plan het te bewerken via zijn iPlayer-streamingdienst.
De beproeving heeft zwarte mensen met het Tourette-syndroom, van politici tot makers van inhoud, gedwongen zich uit te spreken. Ze beweren dat het tonen van empathie voor degenen die met de stoornis te maken hebben, de pijn die de zwarte gemeenschap voelt niet minimaliseert. Er moet erkenning zijn voor de schade, zeggen sommigen. Anderen zijn ook bezorgd dat verkeerde informatie of stereotypen over het Tourette-syndroom de raciale profilering of discriminatie van zwarte mensen die ermee leven, kunnen verergeren.
Nu gebruiken belangengroepen het BAFTA-moment om bestaande ondersteuningsnetwerken te ontwikkelen die zich richten op zwarte mensen die zich geïsoleerd voelen door het Tourette-syndroom.
Het Tourette-syndroom is een neurologische ontwikkelingsstoornis die wordt gekenmerkt door plotselinge, onwillekeurige bewegingen en/of geluiden die tics worden genoemd, volgens de Tourette Association of America. Dit kunnen motorische en vocale tics zijn. Tics kunnen variëren van mild en onbeduidend tot matig en ernstig en kunnen in sommige gevallen zelfs invaliderend zijn.
“We weten dat dit soort sensorische en motorische loops voorkomen. En ook bij de vocalisaties beginnen ze meestal met dingen als hoesten, snuiven of andere niet-specifieke geluiden”, zegt dr. Jeremiah Scharf, specialist in ticstoornissen in het Massachusetts General Hospital.
Volgens Scharf beginnen bij de meeste mensen de symptomen rond de basisschoolleeftijd te verschijnen en pieken ze tussen de leeftijd van 10 en 14 jaar. Volgens de Centers for Disease Control and Prevention leven ongeveer 1,4 miljoen mensen in de Verenigde Staten met het Tourette-syndroom of een aanhoudende ticstoornis.
Coprolalia is “de onvrijwillige uiting van obscene en sociaal onaanvaardbare woorden en zinsneden.” De Tourette Association of America schat dat tussen de 10% en 15% van de mensen met het Tourette-syndroom ermee leeft. De organisatie heeft gewaarschuwd voor het maken van aannames over de persoon op basis van de inhoud van de tic.
Deze vocale uitbarstingen – meestal godslastering en beledigingen – zijn een biologische aandoening die soms kan worden veroorzaakt door stress, zoals niet genoeg slapen of van streek zijn, zei Scharf. Tics zijn moeilijk te stoppen en onvrijwillig – bijna als niezen.
“Helaas is het voor deze groep mensen ongelooflijk invaliderend omdat ze deze dingen niet willen zeggen. Het is erg verontrustend voor hen”, zei Scharf, sprekend in algemene termen en niet specifiek over de BAFTA-prijzen. “Ze hebben er veel spijt van.”
Behandeling voor ernstige ticstoornissen kan variëren van medicatie tot gedragstherapieën. Het opnieuw trainen van de hersenen om met tics om te gaan “vereist een enorme hoeveelheid oefening in het herkennen wanneer de tics eraan komen”, zei Scharf. Maar er is geen one-size-fits-all oplossing.
Jhónelle Bean, een Amerikaanse gebarentolk die zwart is en het Tourette-syndroom heeft, ging naar TikTok nadat ze zoveel ‘alles-of-niets’-discussies had gezien rond de BAFTA-prijzen. Haar video over de “complexiteit en dubbelhartigheid van de situatie” is meer dan 3 miljoen keer bekeken.
“Twee dingen kunnen tegelijkertijd waar zijn”, zei Bean. “Het feit dat hij het gevoel had, betekent nog niet dat het opzettelijk was. Maar aan de andere kant veroorzaakte het nog steeds pijn of schade aan de mensen die het hoorden. Dat is ook de reden waarom ik boos ben op de BAFTA’s en de BBC omdat ze het überhaupt in de ether hebben gehouden omdat zij de macht hadden om het te verwijderen.”
Het incident bracht ook ‘ableism’-opmerkingen met zich mee die ronduit discriminerend waren. Ze hielden onder meer in dat Davidson, de man die de racistische smet schreeuwde, “opgesloten had moeten worden, hij had gekneveld moeten worden, dat soort dingen”, zei Bean.
Tegelijkertijd was Bean het niet eens met sommigen die betrokken waren bij het socialemediadiscours, die zeiden dat degenen die het N-woord tegenkwamen, er ‘overheen moesten komen’.
Jumaane Williams, de openbare verdediger van New York City, die zwart is en het syndroom van Tourette heeft, zei dat het vasthouden van een tic ‘zowel fysiek als mentaal pijnlijk kan zijn’. Als iemand die ook coprolalie heeft, geeft Williams Davidson de eer dat hij zichzelf uit de situatie heeft verwijderd, hoewel ‘hij misschien iets eerder had kunnen verhuizen’.
“Voor mij ging het erom ervoor te zorgen dat we zorg beoefenden. En ik denk niet dat dat gebeurde met de twee acteurs die daar waren of de zwarte mensen die daar waren of mensen die het woord niet wilden horen”, zei Williams.
Er zal altijd een inherente zorg zijn als je zwart bent met het Tourette-syndroom of een ticstoornis, zegt Reice Griffin, 20, een opkomend leider en ambassadeur van de Tourette Association of America. Mensen hebben haar tics gezien en aangenomen dat ze drugs gebruikt of typisch strijdlustig is. En interactie met de politie kan zelfs nog stressvoller zijn.
“De wetshandhaving is niet goed uitgerust om het Tourette-syndroom aan te pakken, maar historisch gezien wil je als zwarte persoon nooit echt in de buurt van de wetshandhaving zijn”, zei Griffin.
De vereniging, die printbare “I Have TS”-kaarten aanbiedt, probeert actief meer steun te bieden aan mensen van kleur.
Griffin heeft onlangs deelgenomen aan een virtuele steungroepbijeenkomst voor zwarte jongvolwassenen, en ze heeft op scholen en voor groepen gesproken over hoe ze zich meer op haar gemak kan voelen.
“Ik dacht dat spreken in het openbaar uitgesloten was, omdat ik het Tourette-syndroom had”, zei Griffin. “Als ik een ander jong zwart meisje met het syndroom van Gilles de la Tourette kon helpen zich niet zo alleen te voelen, of mensen kon helpen de diagnose te krijgen, dat is de droom.”
Williams, de openbare aanklager van New York City, is het ermee eens dat er niet genoeg steun is voor zwarte mensen met het Tourette-syndroom. Hij probeert te helpen door over zijn eigen leven te praten. Dit heeft ertoe geleid dat hij rechtstreeks van New Yorkers hoorde.
“Soms brengen mensen op straat of bij een evenement hun familielid ter sprake, wat voor mij altijd een behoorlijk emotionele ruimte is, want als ik het kind zie, weet ik wat ze doormaken”, zei Williams.
—-
Tang rapporteerde vanuit Phoenix.
