Terwijl The 19th plannen maakt voor 2026, willen we graag van je horen. Vul onze jaarlijkse enquête in om ons uw gedachten te vertellen.
Alice Wong, een visionaire leider op het gebied van gerechtigheid en cultuur voor gehandicapten, stierf op 14 november in San Francisco aan een infectie. Ze was 51.
In een bericht dat vriend en collega-activist Sandy Ho op sociale media deelde, schreef Wong:
“Hé allemaal, het lijkt erop dat ik geen tijd meer heb. Ik heb zoveel dromen die ik graag wil verwezenlijken en ben van plan nieuwe verhalen voor jullie te creëren. Er zijn er een paar in de maak die over een paar jaar misschien werkelijkheid zullen worden als alles goed gaat. Ik had nooit gedacht dat ik deze leeftijd zou bereiken en een schrijver, redacteur, activist en meer zou worden.”
Wong is vooral bekend vanwege haar werk voor het Disability Visibility Project, dat ze heeft opgericht om de cultuur van gehandicapten te vergroten, met name het werk en de levens van mensen die veelvuldig worden gemarginaliseerd: gekleurde gehandicapte vrouwen, LGBTQ+-mensen en immigranten.
Wong werd geboren op 27 maart 1974 in Indianapolis. Haar ouders, Henry en Bobby Wong, waren twee jaar eerder vanuit Hong Kong naar de Verenigde Staten geëmigreerd. Bij haar geboorte werd bij haar de diagnose spinale spieratrofie gesteld, een progressieve neuromusculaire ziekte die haar spieren langzaam verzwakte, inclusief de spieren in haar longen, die ze nodig had om te ademen. De artsen vertelden haar ouders dat ze niet ouder dan 18 jaar zou worden.
Naarmate haar handicap vorderde, kreeg Wong meer mechanische ondersteuning. Ze conceptualiseerde zichzelf als een ‘gehandicapte’ cyborg‘ en de vooruitgang van haar toestand als ‘cyborg-keerpunten’ in haar memoires uit 2022: ‘Jaar van de Tijger.”
“Ik ben een gehandicapte cyborg die weer een reeks verbeteringen heeft ondergaan die haar leven hebben verlengd totdat een ander systeem faalt”, vertelde ze De Bewaker eerder dit jaar.
Een van Wongs recentere cyborgcomponenten was het gebruik van tekst-naar-spraaksoftware nadat ze het vermogen om te spreken verloor. Zij advocaat geworden voor mensen die ondersteunende en alternatieve communicatie gebruiken via haar werk in de adviesraad Communicatie eersteen non-profitorganisatie die zich inzet voor het beschermen en bevorderen van de rechten van niet-sprekers, evenals van anderen die niet op alleen spraak kunnen vertrouwen om begrepen te worden.
In 2013 benoemde de toenmalige president Barack Obama Wong tot lid van de National Council on Disability, een onafhankelijk agentschap dat de federale overheid en het Congres adviseert over gehandicaptenbeleid. In 2015 werd ze de eerste persoon die het Witte Huis bezocht robotachtige telepresencetoen ze niet kon reizen, om de 25e verjaardag van de American with Disabilities Act te vieren.
Het Disability Visibility Project begon in 2014 als een oral history-project in samenwerking met StoryCorps, een non-profitorganisatie die verhalen over gewone mensen verzamelt, bewaart en deelt. Meer dan honderd interviews bevinden zich nu in de Library of Congress.
Ze schreef verschillende boeken, een column voor Teen Vogue en meer. Een van haar laatste projecten was Crips voor eSims naar Gazadie ze samen met schrijvers Jane Shi en Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha oprichtte. Ze hebben meer dan 3 miljoen dollar ingezameld om mensen die in Gaza wonen te helpen verbinding te maken met internet en de rest van de wereld.
In 2024 ontving Wong een MacArthur “geniale beurs” voor haar bijdragen aan gehandicaptenactivisme en -cultuur. In hetzelfde jaar schreef Wong over zijn 50-jarige leeftijd Tijd. De gemiddelde levensverwachting van iemand met haar aandoening groeide gedurende haar hele leven naarmate er nieuwe technologieën en behandelingen opkwamen, maar ze was zich er al vanaf zeer jonge leeftijd van bewust dat ze maar weinig tijd had. Volgens Wong heeft het de manier bepaald waarop ze leefde.
“De dood blijft mijn intieme schaduwpartner. Hij is al vanaf mijn geboorte bij mij en heeft altijd dichtbij me gehangen. Ik begrijp dat we op een dag eindelijk samen de ether in zullen walsen. Ik hoop dat ik, als die tijd aanbreekt, sterf met de voldoening van een goed geleefd leven, onbeschaamd, vreugdevol en gevuld met liefde”, zei ze.
Naast zijn ouders laat Wong zijn jongere zussen, Emily en Grace Wong, achter.
Openbaarmaking: Sara Luterman heeft een contract gesloten om in 2019 een reguliere editie van het eerste boek van Alice Wong te schrijven.
