Dit verhaal werd oorspronkelijk gepubliceerd door Nieuwsgroep opnieuw bedradeneen nationale non-profit mediaorganisatie die zich uitsluitend bezighoudt met berichtgeving over reproductieve en seksuele gezondheid, rechten en gerechtigheid.
Adanze Benjamin voelde zich eind 2024 vreselijk. De lymfeklieren in haar oksels waren opgezwollen tot de grootte van golfballen. Toen ze de trap opliep, raakte ze buiten adem. Elke centimeter van haar lichaam deed pijn.
“Ik werd letterlijk wakker in een plas zweet in mijn bed, alsof ik doorweekt was”, zei Benjamin, nu 24.
Al haar symptomen wezen op lymfoom, een vorm van kanker dat de infectiebestrijdende witte bloedcellen in het lichaam aantast. Maar haar biopsie vertoonde geen spoor van kanker. In plaats daarvan kreeg ze de diagnose fase vier lymfatische endometriose.
Endometriose, gewoonlijk endo genoemd, is een ontstekingsaandoening die optreedt wanneer weefsel dat lijkt op het baarmoederslijmvlies groeit als laesies buiten de baarmoeder. Vooruitgang binnen diagnose en behandeling van endometriose hebben de chronische pijn en onvruchtbaarheid die verband houden met de aandoening verbeterd, maar de ziekte blijft bestaan weinig bestudeerd, ondergediagnosticeerdEn ondergefinancierdwaardoor sommige patiënten zich tot een dieet moeten wenden als een manier om hun symptomen onder controle te houden.
Endometriose kan zich bijna als kanker door het lichaam verspreiden en zich vastklampen aan organen zoals de blaas en de buik. Wanneer de laesies ontstoken raken, kunnen patiënten slopende pijn ervaren. Maar het is niet alleen pijn; onderzoek heeft aangetoond dat mensen met endometriose ook een hoger risico op hartziekten kunnen lopen eierstokkanker.
“Endometriose is een ziekte waar we niet veel van begrijpen”, zegt Dr. Ashley Davis, een gynaecoloog en endometriose-excisiespecialist gevestigd in Atlanta.
Maar wat experts wel weten is dat de aandoening een ontstekingsziekte is.
“Er zijn weefsels die in het algemeen niet in het bekken horen te zitten”, zegt dr. Jessica Opoku-Anane, een minimaal invasieve gynaecologische chirurg aan de Rutgers Health/Robert Wood Johnson Medical School in New Jersey. “Je lichaam weet dat het er niet hoort te zijn, en stuurt zijn immuuncellen erop uit om die cellen te verwijderen. Maar die immuuncellen scheiden ook ontstekingschemicaliën af die pijn, ontstekingen en littekenweefsel kunnen veroorzaken.”
Veel voorkomende behandelingsopties voor endometriose zijn onder meer laparoscopische excisiechirurgie, die wordt overwogen de huidige standaard voor stabilisatie van de progressie van endometrioseEn hormoon therapiewaarbij medicatie wordt ingenomen die de oestrogeenspiegels verlaagt en de progesteronspiegels verhoogt, voegde Opoku-Anane eraan toe. Maar met beperkt onderzoek, financieringEn lange wachtlijsten om chirurgen te zienPatiënten staan vaak machteloos over hoe ze hun symptomen effectief kunnen beheersen.
“Patiënten zijn gewoon op zoek naar iets en we hebben niet de antwoorden om ze te geven”, zei Opoku-Anane.
Beheer van een ontstekingsziekte
Deze onzekerheid heeft ertoe geleid dat sommige patiënten, zoals Benjamin, zijn overgestapt op een dieet om hun symptomen onder controle te houden, ondanks een gebrek aan duidelijk bewijs van de directe impact ervan op de aandoening. Ze documenteert haar endometriosereis viraal TikTok video’s – een reis die betekende dat hij zijn dieet moest veranderen, moest sporten en veel vitamines moest innemen.
In één filmpjeBenjamin staat in een helder verlichte keuken met een scala aan voedingssupplementen op het aanrecht, waaronder kurkuma, visolie, magnesium, vitamine D3 en K2, collageen en inositol.
‘Neem je dat hele stel elke dag mee?’ vroeg ik later. Ze knikte ja.
“Het collageen en de leeuwenmanen Ik zou het misschien om de dag kunnen nemen,’ zei ze. ‘Maar meestal neem ik veertig supplementen, veertig pillen per dag.’
De algemene overweging van voeding als factor bij de diagnose en behandeling van endometriose komt steeds vaker voor. Onderzoek naar het mogelijke effecten van dieet en ontstekingsremmende voedingsmiddelen over symptomen van endometriose blijft laag en is nog relatief nieuw.
EEN Enquête 2019 uitgevoerd in Zweden bij 12 endometriosepatiënten ontdekte dat “deelnemers verminderde symptomen ervaarden en een verhoogd welzijn ervaarden na het volgen van een individueel op maat gemaakt dieet.”
Opoku-Anane zei dat sommige supplementen, zoals kurkuma, capsaïcine (het actieve bestanddeel in chilipepers) en gember, ontstekingsremmende eigenschappen hebben.
“Endometriose is in hoge mate een ontstekingsziekte (en) dat onderzoek is duidelijk,” zei Opoku-Anane. “In mijn praktijk bied ik elke patiënt een ontstekingsremmend dieet aan, en ik zie dat bij veel patiënten een verbetering optreedt. Dit komt alleen uit mijn ervaring, niet uit gegevens, omdat we niet over de middelen beschikken om dit te bevestigen.”
Voed de strijd
Sommige patiënten kan terecht bij voedingsdeskundigen om de symptomen te helpen verlichten. Alexis Brooks, een diëtist op het gebied van de reproductieve gezondheid, gevestigd in Maryland, helpt cliënten met onder meer endometriose.
Brooks zei dat haar proces begint met ‘een volledige intake’. Ze zei dat ze alles beoordeelt: medische geschiedenis, supplementen, medicijnen, levensstijl, fitness, slaapschema en menstruatiecyclus. Het is overweldigend dat Brooks constateert dat de meeste patiënten met endometriose ondervoed zijn.
“De grootste macronutriënt die ontbreekt zijn eiwitten”, zei ze, evenals magnesium, kalium, zink, selenium en ijzer.
Als specialist die gepersonaliseerde eetgidsen samenstelt, raakt Brooks vaak gefrustreerd door generieke dieetadviezen voor endometriose die in online communities en groepen circuleren. Ze merkt dat ze de neiging hebben om de individuele ervaring te verwaarlozen en iedereen met de aandoening op één hoop te gooien, waarbij ze vaak restrictieve diëten suggereren of alle patiënten ertoe aanzetten onnodig voedsel te schrappen.
Restrictieve diëten kunnen bijzonder schadelijk zijn voor endometriosepatiënten die dit hebben aangetoond hebben een groter risico op eetstoornissen dan de algemene bevolking.
“Mijn filosofie is: we moeten zoveel mogelijk dingen kunnen eten die met ons lichaam werken”, zei Brooks. “Dus ik wil nooit iets beperken dat voor iemands lichaam werkt.”
Cultureel competente zorg
Nyquana Manning, begin veertig, gebruikt een mediterraan dieet om haar endometriose te helpen beheersen. Ze concentreert zich op het binnenkrijgen van zalm, groenten en kikkererwten, terwijl ze gefrituurd of bewerkt voedsel vermijdt, waarvan ze heeft gemerkt dat het haar endosymptomen verergert.
Manning zei dat er thuis een muur vol kruiden staat, die ze aanvult door regelmatig naar de botanische winkel te gaan, en dat ze verschillende melanges gebruikt om ontstekingsremmende thee te zetten. Het is een praktijk die nauw aansluit bij haar erfgoed en wortels.
‘Ik ben half zwart, half Hondurees’, zei ze. “Er zijn medicijnvrouwen in mijn familie, dus het leren over kruiden is echt een voorouderlijk pad.”
Manning’s endometriose-reis begon toen ze in 2018 zware en pijnlijke menstruaties doormaakte. Voordat ze de diagnose kreeg, bezocht ze een arts die haar pijn aan leeftijd toeschreef, zei Manning.
Pas in 2023 werd bij haar endometriose vastgesteld baarmoederfibromenDit zijn niet-kankerachtige gezwellen die in de baarmoeder worden aangetroffen. Haar arts schreef haar progesteron voor, waardoor haar menstruatie volledig stopte. Voor Manning was er iets mis.
“Ik hield niet van de manier waarop mijn lichaam zich voelde,” zei ze.
Manning vroeg vervolgens haar gynaecoloog of er holistische behandelingsopties waren.
Ze voerden bloedtesten uit om haar hormoonspiegels te evalueren en stelden vervolgens een behandelplan op met voeding en supplementen die op haar specifieke behoeften waren afgestemd. Ze beoordeelt regelmatig hoe het met haar lichaam gaat en of haar symptomen veranderen op basis van het voedsel en de kruiden die ze consumeert.
Een balans vinden
Volgens Opoku-Anane zijn niet alle patiënten die hun endometriose met hormonen en een operatie willen beheersen daartoe in staat. Sommigen hebben progesteron-resistente endometriosewat betekent dat hormonale medicijnen niet voor hen zullen werken. Anderen kunnen het medicijn niet innemen omdat ze proberen zwanger te worden. Er zijn ook patiënten die meerdere operaties hebben ondergaan en littekenweefsel of zenuwpijn hebben ontwikkeld, voegde Opoku-Anane eraan toe.
Ze zei dat ze voorstander is van excisiechirurgie voor patiënten die dit nodig hebben, maar ook dat ontstekingsremmende veranderingen in het dieet een optie zijn voor symptoombeheersing op de lange termijn. Opoku-Anane voegde eraan toe dat ze heeft gemerkt dat sommige van haar eigen patiënten er klinisch profijt van hebben.
“Velen van ons denken na over een meer holistische benadering van de zorg die integratieve geneeskunde omvat, vooral omdat het heel duidelijk is dat endometriose niet langer een bekkenziekte is”, aldus Opoku-Anane. “Het is echt een systemische aandoening door het hele lichaam.”
Opoku-Anane adviseerde patiënten om een alomvattende benadering van hun behandeling te overwegen door een team van specialisten te raadplegen. Volgens Opoku-Anane zijn multidisciplinaire medische centra met geïntegreerde endometriosebehandeling – bijvoorbeeld de centra die endometriose aanpakken door middel van chirurgie, voeding, acupunctuur en bekkenbodemtherapie-kan patiënten met een reeks symptomen helpen hun aandoening beter te beheersen met behulp van zowel traditionele als holistische benaderingen.
Maar niet alle patiënten hebben toegang tot dit soort uitgebreide zorg.
Manning zei dat het een eng proces was om een zorgteam te vinden dat naar haar wilde luisteren. Ze zei dat ze verschillende keren van arts moest wisselen totdat ze voelde dat ze in de juiste handen was.
“Het was belangrijk voor mij om ervoor te zorgen dat ik tot het team van mensen behoorde die naar mij zouden luisteren (en) zullen horen”, zei Manning.
“Ik ben van plan artsen te vinden die zo zijn”, voegde ze eraan toe.
Opoku-Anane, die momenteel werkt bij het Rutgers University Hospital System en eerder heeft gebouwd Centrum voor endometriose en chronische bekkenpijn van het Irving Medical Center van Columbia University zei dat het voordeel van de academische geneeskunde is dat er binnen dezelfde instelling al meerdere soorten zorg beschikbaar zijn.
“Een patiënt kan gewoon een afspraak maken en meerdere zorgverleners zien die samen in hetzelfde centrum zijn”, zei Opoku-Anane. “Ik denk dat dit de toekomst van de (endometriose)zorg zal zijn.”
