Het is na dutjestijd. Mijn zoon van 18 maanden opent zijn ladekast, haalt er één shirt tegelijk uit en legt ze door de kamer: een geel shirt in de hoek, denim oxfords op mijn knie en een ringer-T-shirt op zijn hoofd. De la wordt geleegd, ik vraag hem om op mijn schoot te klimmen, en hij plant een knoedelvoet op het frame van mijn rolstoel en strekt zijn andere vervolgens uit tot aan het kussen achter mijn schenen. Hij legt zijn buik op mijn benen en ik trek hem in een zittende positie. Zijn hoofd in de 97e percentielgrootte rust tegen mijn borst en hij wijst door de kamer en telt zonder enige reden tot vijf.
We rollen samen door de gang naar wat wij de ‘liftkamer’ noemen, waar ik ook podcast-interviews opneem. Onze lift is net groot genoeg voor mijn elektrische rolstoel. Ik leun naar voren, open de deur en we gaan samen weer naar binnen. Ik reik uit om de deur te sluiten en gebruik mijn rechterarm om te voorkomen dat hij op knoppen drukt, terwijl ik met mijn linkerarm de knop omlaag ingedrukt houd. Dit type woonlift beweegt alleen als een berijder op de knop drukt.
Op de begane grond duw ik met mijn voetsteunen de liftdeur open en lopen we samen de familiekamer in. We gaan naar de keuken, vullen zijn fles met water en pakken een fruitzak en mueslireep. Hij buigt een beetje om aan te geven dat hij klaar is om af te stappen, en ik beweeg mijn benen zodat hij er naar beneden kan glijden alsof het een speeltoestel is. Ik achtervolg hem met snacks en hij klappert met zijn armen en weigert eten. “Alles klaar! Alles klaar! Alles klaar!” hij zingt.
Ik kijk toe terwijl hij onze boeken ordent. Sommigen op de bank. Sommigen op mijn schoot. Sommigen kennen het hondenvoer. Hij weigert Virginia Woolf neer te halen. Gisteren was het Salinger. Terwijl hij naar Omar El Akkad reikt, landt Richard Powers hard op de pootjes van zijn kat. Hij verstijft, verbijsterd door de sensatie. Met uitpuilende ogen kijkt hij mij aan. En dan schreeuwt hij. Ik rol naar hem toe en til hem op mijn schoot. In plaats van naar buiten te kijken, zit hij in mij, met een nat gezicht tegen mijn borst gedrukt. Zijn rechterhand strekt zich uit om mijn haar vast te houden. Zijn linkerhand streelt mijn onderarm. Zijn ademhaling vertraagt en ik mompel tegen hem terwijl ik zijn veren kust.
Ik weet niet zeker of je het beseft, maar dit verhaal is een wonder.
Ik ben al 14 jaar arbeidsongeschikt. Sinds vier maanden woon ik in een huis dat ik kan gebruiken. waar ik onlangs voor schreef Atlantische Oceaan (cadeaulink) over waarom het zo moeilijk is geweest om betaalbare woningen te vinden, en dat verhaal zal ik nu niet opnieuw vertellen. Maar het stuk eindigde met een scène uit ons leven eerder dit voorjaar. Mijn zoon viel en stootte zijn hoofd. Het ging goed met hem, maar omdat ons huis op dat moment geen lift had, moest ik wachten tot mijn man hem naar mij toe bracht. Ik heb zoveel momenten gemist in de negen jaar dat ik moeder ben.
We wonen nu in een eeuwenoud bakstenen huis in Toronto. De veranda wordt in tweeën gedeeld door een groot metalen apparaat, een zogenaamde VPL, dat mij in mijn rolstoel van de tuin naar de voordeur van het huis tilt. Het is een doorn in het oog. Het is luid. Nadat we waren ingetrokken, kocht ik houten latwerk en plantenbakken en huurde ik iemand uit de buurt in om goudsbloemen, groene wijnranken en lavendel toe te voegen om de aandacht af te leiden van de metalen rechthoek.
We kochten het huis in juni en hebben vijf weken samengewerkt met een geweldige aannemer om het rolstoeltoegankelijk te maken. Nu steekt een grote liftkast uit in wat vroeger de eetkamer op het bescheiden hoofdniveau was. In de achtertuin was vroeger ruimte voor een schommel; nu is het vooral een betonnen pad en nog een lift zodat ik de garage kan bereiken. Wat ooit een logeerkamer was, is nu slechts een lift en een stoel. Soms kijk ik rond in mijn huis met zijn knoppen en stangen en knarsende liftmechanismen en schaam ik me. Hoe durf ik de hele architectuur van een kamer te veranderen? Zodat ik mijn eigen lunch kan maken? Zodat ik mijn eigen overhemden kan wassen? Dus ik kan erbij zijn als mijn baby een boek op zijn teen laat vallen?
Wat gal. Het huis is een fysieke aandrang op mijn eigen waardigheid. De waarde van mijn verlangens. De waarde van mijn aanwezigheid.
Door de aard van mijn handicap was ik al jaren ziek voordat ik zelfs maar aan de toegankelijkheid thuis dacht. Eerst was het omdat ik geen diagnose had (POTS en EDS) en daarna omdat ik dacht dat ik beter kon worden. Daarna kon ik niet meer bedenken dat mijn specifieke vorm van beperking aanpassing vereiste. Ik was zeven jaar ziek voordat ik een elektrische rolstoel kreeg.
Een vals onderscheid tussen ziekte en handicap betekent dat mensen zoals ik in huizen wonen die we niet kunnen gebruiken. Ik kan gaan. Als ik uit de stoel opsta, tril of hink ik niet. Ik zie er niet-gehandicapt uit. Maar wat je niet ziet, is dat mijn zicht al na een paar seconden begint te tunnelen en mijn huid klam wordt. Mijn gehoor gaat achteruit. Die fysieke stress eist zijn tol. Toen we een huis met trappen hadden, kon ik ze gebruiken, maar slechts één of twee keer per dag.
Ik denk dat het onvermogen, het individualisme en de welzijnscultuur ons kunnen laten denken dat als we er soms tegen kunnen, het antwoord niet is dat we onze omgeving moeten aanpassen, zodat we minder moeten staan, maar dat we in plaats daarvan ons lichaam moeten aanpassen, zodat we kunnen leren meer te staan. In mijn achterhoofd (en voorin) geloofde ik dat ik mezelf kon genezen voor het gebruik van mijn eigen huis.
Daarnaast zijn er kosten voor renovatie. We hadden het geluk dat we het konden doen (we hadden al jaren geld gespaard).
Mijn dochter was vorige week op kamp. Ik ben ’s ochtends duizeliger, dus op tijd de trap op gaan om haar voor 8 uur ’s ochtends de deur uit te krijgen, was altijd onmogelijk. 9.00 uur. Jarenlang heb ik haar haar in bed gedaan. Ik omhelsde haar vanuit mijn slaapkamer. Maar nu wacht ik bij de voordeur. Haar haasten om nog een laatste keer te plassen. Rollend door de familiekamer op zoek naar haar vizier. Zorg ervoor dat haar waterfles niet lekt.
Ik houd haar hand vast terwijl we door de straat lopen, en ze geeft toe dat ze denkt dat een andere kampeerder een beha draagt. We stoppen voor koffie en een koekje. We delen wat we ons herinneren van de dag dat baby F werd geboren. “Ik kan me geen leven zonder hem herinneren”, vertelt ze me. Als we het kamp naderen, draait ze zich naar mij om. ‘Denk je dat iedereen geschokt zal zijn als hij je ziet?’ vraagt ze. Dat zijn ze niet. Ze weten niet dat ze dankzij metalen tandwielen en plastic deuren en gaten in de vloer en betonnen platforms getuige zijn van een wonder.
Jessica Plak is de auteur van Ongeschikte ouder: Een gehandicapte moeder daagt een ontoegankelijke wereld uit. Haar artikelen zijn ook verschenen in de New York Times, Washington Post en Glamour; en ze schreef er een bericht voor Cup of Jo over wat haar handicap haar heeft geleerd over ouderschap. Ze woont met haar gezin in Toronto.
PS Meer over handicaponderstaand daten terwijl je gehandicapt bent En hoe het voelt om autisme te hebben.
