Stephanie Walters weet niet wat ze zal doen als Idaho stopt met het financieren van de thuiszorg voor haar dochter. Tot voor kort was deze mogelijkheid ondenkbaar geweest. Maar vanwege de scherpe bezuinigingen op Medicaid van Donald Trump handtekening beleidsmaatregeloverheidsfunctionarissen overwegen het ondenkbare.
Vorige maand bracht de Republikeinse gouverneur Brad Little een begrotingsplan uit dat mogelijk het thuiszorgsysteem van de staat zou ontmantelen. Deze mogelijkheid laat mensen met een handicap en hun families wankelen. Er zijn een aantal programma’s gepland, waaronder tandheelkundige zorg, ergo- en fysiotherapie voor kinderen en volwassenen, evenals thuiszorg voor mensen met een handicap. Het is precies het soort dienst waar Walters, 56, en haar dochter van afhankelijk zijn.
Eerder deze maand ruim 500 mensen het staatshuis van Idaho overstroomde te getuigen tegen de voorgestelde bezuinigingen; Tussen haar baan en zorgtaken had Walters geen tijd om zich bij hen aan te sluiten, maar ze deelt hun zorgen. Walters en haar dochter Shelby wonen in Meridian, Idaho. Shelby, 28, heeft hersenverlamming. Walters werkt als verpleegster. Ze ontvangt ook wat geld van de staat om thuis voor haar dochter te zorgen. Elke ochtend helpt ze Shelby met aankleden, tandenpoetsen en naar de badkamer gaan. Vier dagen per week volgt Shelby een dagprogramma waarin ze werkt aan vaardigheden als het uiten van haar behoeften en het uitgeven van geld. Dit programma wordt ook gefinancierd door de staat en staat mogelijk op het hakblok.
Walters helpt Shelby ook met de dingen waar ze van houdt: bowlen, naar de film gaan en tijd doorbrengen met haar vriend Jason. Ze zijn nu ongeveer anderhalf jaar samen en gaan wekelijks op date.
‘Ze is haar verjaardag al aan het plannen voor volgend jaar. Ze houdt van het leven’, zei Walters.
(Emily Scherer voor The 19th; Stephanie Walters)
Volgens deskundigen is de thuiszorg al ondergefinancierd. Zelfs een kleine verlaging van de uitkeringen kan de levens van mensen met een handicap en de gezinnen die daarvan afhankelijk zijn drastisch beïnvloeden.
Voorstanders van handicaps en vergrijzing op nationaal en staatsniveau waarschuwden tijdens de onderhandelingen over het belastingwetsvoorstel van de president, bekend als ‘het enige, grote, mooie wetsvoorstel’, dat bezuinigingen op Medicaid ernstige gevolgen zouden hebben voor de meest kwetsbaren.
De overgrote meerderheid van de door Medicaid gefinancierde thuiszorgprogramma’s is bij wet optioneel – en ‘optionele programma’s zijn de programma’s waar als eerste op wordt bezuinigd’, zegt Nicole Jorwic, hoofdprogrammamedewerker bij Caring Across Generations, een nationale belangenorganisatie voor zorgverleners. “We hebben altijd geweten dat dit de plek zou zijn waar staten naar zouden kijken, maar dit is de eerste keer dat we horen over een systeembrede bezuiniging.” Volgens Jorwic kijken andere staten toe om te zien wat Idaho gaat doen. Idaho, zei ze, kan een graadmeter zijn voor wat er gebeurt met de gehandicaptenzorg in andere staten. Er worden ook enorme bezuinigingen voorgesteld Missouri En Utahmaar geen enkele gaat zo ver als wat in Idaho is voorgesteld.
Terwijl Jorwic en andere experts de bezuinigingen voorspelden, omschreef ze de situatie nog steeds als ‘apocalyptisch’.
“Het is een bezuiniging van $900 miljard over een periode van tien jaar. We zijn naar hoorzittingen geweest. We hebben met gouverneurs in het hele land gesproken, evenals met wetgevers, waaronder senator Mike Crapo, een Republikein uit Idaho die voorzitter is van de financiële commissie van de Senaat”, zei ze. “We voorspelden heel actief dat dit een reële dreiging was.”
Zelfs kleine bezuinigingen kunnen verwoestende gevolgen hebben voor de thuiszorgprogramma’s, die toch al ondergefinancierd en onderbemand zijn. Volgens ANCOR, een organisatie die thuiszorgaanbieders vertegenwoordigt en problemen zoals tekorten aan arbeidskrachten en programmasluitingen opspoort, werkt het systeem al bezwijkend onder de last in bijna elke staat voordat er bezuinigingen plaatsvinden.
Het verlies van financiering voor Shelby’s dagprogramma en voor de zorg die ze thuis krijgt, zou verwoestend zijn voor zowel haar als haar moeder.
“Ik moet waarschijnlijk mijn baan opzeggen. Ik moet ervoor zorgen dat ze tijd kan doorbrengen met vrienden en haar vriend, maar ze zou nog steeds meer sociaal geïsoleerd zijn”, zei Walters. “Ik zal een baan moeten vinden waarbij ik vanuit huis kan werken, zodat ik de hypotheek, de boodschappen en al het andere in deze verschrikkelijke economie nog steeds kan betalen.”
Walters heeft al eerder haar werk verlaten om voor haar dochter te zorgen, toen Shelby in haar vroege kindertijd voor het eerst epileptische aanvallen kreeg. Dit is een veel voorkomende ervaring voor veel mantelzorgers, vooral voor vrouwen die verantwoordelijk zijn bijna 60 procent van alle gezinsverzorgers, volgens het Bureau of Labor Statistics. Vrouwen verlaten ook vaker de arbeidsmarkt om zorgtaken uit te voeren.
Karen Shen, hoogleraar gezondheidsbeleid aan de Johns Hopkins University Bloomberg School of Public Health, ontdekte in een onderzoek uit 2024 dat er een directe relatie tussen volwassen dochters die op de arbeidsmarkt blijven en of een staat thuiszorg voor bejaarde ouders biedt. Er was aanzienlijk minder invloed op zonen op het gebied van werkgelegenheid.
“Over het geheel genomen worden de meeste mensen door vrouwen verzorgd. Dochters zorgen voor een veel groter deel van de uren zorg dan zonen,” zei Shen. “Dochters zijn potentieel vaker tweedeverdieners, dus hun arbeidsparticipatie kan bijzonder gevoelig zijn op een manier die zonen niet zijn.”
Het is nog steeds niet duidelijk wat en hoeveel er zal worden bezuinigd op het budget voor thuiszorgdiensten in Idaho. James Baugh, 73, een gepensioneerde advocaat voor gehandicaptenrechten die in Boise woont, heeft de verhitte onderhandelingen die in het staatshuis plaatsvonden op de voet gevolgd.
Baughs zoon, Gabriel, is 53 en heeft aanzienlijke, aanhoudende medische behoeften. Hij ligt aan de beademing en als hij verkouden is, moet zijn tracheostomie, een gat in zijn nek waardoor hij ademt, mogelijk elke 15 minuten worden afgezogen. Hij eet via een buisje dat rechtstreeks in zijn maag wordt ingebracht. Hij heeft hulp nodig bij alle aspecten van zijn dagelijks leven. Het thuiszorgprogramma van Idaho betaalt mensen die binnenkomen en dat allemaal doen.
“Dat soort één-op-één zorg gaat veel verder dan wat ik kan betalen met mijn sociale zekerheid”, zei Baugh.
(Emily Scherer voor The 19th; Gabriel Baugh)
Gabriel kan thuis blijven wonen dankzij het thuiszorgprogramma van Idaho. Als het programma zou ophouden te bestaan, zouden verpleeghuizen Gabriel afwijzen, aldus Baugh. Zijn medische behoeften zijn te complex.
“Hij zou naar een langdurig ziekenhuis voor acute zorg moeten, wat vreselijk voor hem zou zijn. Ik weet niet eens of er vacatures zijn. Er zijn er misschien een of twee in de hele staat”, zei Baugh.
Er zijn veiligheidsproblemen bij dit soort langdurige ziekenhuisopnames; Gabriël kan niet op de belknop van een verpleegster drukken als er iets mis is. Maar meer nog: Baugh kan er thuis voor zorgen dat Gabriël dingen doet die hij leuk vindt.
“Hij houdt van livemuziek. Ik speel gitaar en zing en er komen vrienden langs. Hij kijkt graag naar kookprogramma’s en naar de Food Network”, zei Baugh. “Voordat hij een dwarslaesie kreeg, wilde hij chef-kok worden. Ik dacht dat hij, nadat hij met sondevoeding moest beginnen, zijn interesse in koken zou verliezen, maar helemaal niet.”
Volgens Baugh wordt achter gesloten deuren nog steeds hevig over de bezuinigingen gedebatteerd. De uitdaging is om wetgevers te laten begrijpen welke impact dit zal hebben op gezinnen zoals de zijne.
“Mensen weten als een geloofsartikel dat al deze overheidsprogramma’s opgeblazen zijn, vol fraude en verspilling, en dat een bezuiniging van 4 procent niemand zal schaden”, zei Baugh. “Je moet in die mentaliteit komen en ze daadwerkelijk laten kijken naar de service en wat deze doet. Dat is wat er met mensen gebeurt als je die niet levert.”
