Malina Lee, een 31-jarige bruiloftsbakker uit San Antonio, Texas, kwam langs TikTok tijdens de sluitingen van de Covid-pandemie in 2020. Net als vele anderen in die tijd verveelde ze zich en begon ze het platform te gebruiken om de tijd te doden en reclame te maken voor haar bedrijf. Ze had geen diagnose van kanker verwacht.
Vier jaar nadat Lee zich bij de app had aangesloten, vertelde een commentator met de gebruikersnaam ‘PickleFart’ haar dat haar nek er asymmetrisch uitzag op een manier die erop zou kunnen wijzen dat ze struma had – een vergrote schildklier – en dat ze die moest laten onderzoeken. De anonieme amateurarts bleek gelijk te hebben: Lee had schildklierkanker, kreeg snel een behandeling en minder dan een jaar later was hij kankervrij.
“Mijn oncoloog was eigenlijk onder de indruk dat ik het zo vroeg had opgemerkt,” zei Lee. ‘Ik zeg het niet graag, maar ik zou niet naar de dokter zijn gegaan tenzij ik die opmerking had gezien. Het proces werd versneld door iemand die PickleFart heette, wat kan ik zeggen?’
TikTok-gebruikers melden steeds vaker dat het hyperspecifieke algoritme van de app hen daartegen heeft aangestuurd ontdekt medische problemen voordat ze zich er zelfs maar van bewust waren. In veel gevallen meldden gebruikers dat de symptomen die door andere TikTokers werden beschreven, overeenkwamen met hun eigen onverklaarbare reeks aandoeningen, wat tot diagnoses leidde. In gevallen zoals die van Lee waren menselijke commentatoren verantwoordelijk voor diagnoses die artsen hadden gemist of nog niet hadden vastgesteld.
Lee is niet de enige gebruiker die PickleFart, wiens echte naam Billie Jean Tuomi is, nauwkeurig heeft gediagnosticeerd in een commentaarsectie. Volgens haar schatting heeft Tuomi gereageerd op tientallen video’s waarin makers van inhoud worden gewaarschuwd voor mogelijke schildklierproblemen. Ze heeft terecht ernstige problemen opgemerkt in ten minste vier gevallen die zij kent, waaronder die van Lee.
“Zonder die originele opmerking zou ik nu waarschijnlijk heel ziek zijn of nog steeds kanker hebben,” zei Lee. “Ik heb mijn leven nu aan TikTok te danken.”
‘de schildklierwreker’
Tuomi’s carrière als de ‘Schildklier Avenger’, zoals sommigen haar zijn gaan noemen, is van persoonlijke oorsprong: in 2012 werd bij haar zelf de diagnose schildklierkanker gesteld en na twee jaar behandeling werd ze kankervrij verklaard. Maar het stellen van een diagnose en het doorlopen van de daaropvolgende behandeling waren moeilijke processen. Ze probeert nu vreemden op internet te besparen wat ze heeft meegemaakt.
“Het is iets waar je voortdurend mee worstelt – het zit voortdurend in mijn gedachten”, zei ze. “Hoe eerder de diagnose wordt gesteld, hoe gemakkelijker het is om te behandelen, dus ik vind het belangrijk om iets te zeggen als je iets ziet.”
Het grootste teken dat Tuomi waarschuwt voor mogelijke schildklierproblemen tijdens het scrollen door TikTok is zichtbare asymmetrie of vergroting in de nek van een gebruiker. Als de ene kant van iemands nek meer “uitsteekt” dan de andere, zei ze dat ze misschien voorzichtig commentaar zou geven op hun video en een schildklierpanel zou voorstellen – een bloedtest die schildklierhormonen meet. Uit laboratoriumonderzoek kan blijken of de klier overactief, onderactief of normaal functioneert. Het kan ook antilichamen detecteren die kunnen wijzen op een auto-immuunziekte of schildklierkanker. Amerikaanse schildkliervereniging aanbevelen Bij volwassenen wordt de schildklierfunctie eens in de vijf jaar getest, vanaf de leeftijd van 35 jaar – en jaarlijks als een patiënt een hoog risico loopt of schildklierproblemen heeft bevestigd.
Net als Tuomi, die hersteld is van schildklierkanker, is Lee zich in de app hyperbewust van de nekken van mensen – en heeft ze zelfs de ‘schildklierwreker’-modus overgenomen, door commentaar te geven op de video’s van een paar gebruikers om hen te laten weten dat ze hun niveaus moeten laten controleren. Bij één gebruiker werd onlangs een vergrote schildklier verwijderd dankzij de opmerking van Lee, zei ze.
“Het was gewoon een domino-effect waarbij iemand vriendelijk tegen mij zei dat ik misschien een probleem had, en ik vervolgens vriendelijk hetzelfde tegen iemand anders zei,” zei Lee.
Ondanks haar online reputatie zegt Tuomi dat ze ervoor zorgt dat ze niet beweert medische aandoeningen te kunnen diagnosticeren, maar in plaats daarvan mensen aanmoedigt die ze vermoedt van schildklierproblemen om naar een dokter te gaan. Ze heeft online een golf van ongewenste aandacht gekregen. Na een bijzonder virale opmerking werd ze wakker van tientallen vreemden die haar foto’s van hun nek stuurden voor diagnose. Als reactie hierop veranderde ze haar gebruikersnaam, waar de naam PickleFart vandaan kwam.
“Het is best grappig, maar ook een beetje triest”, zei Tuomi. “Het laat zien hoe kapot het Amerikaanse gezondheidszorgsysteem is: mensen zoeken medische zorg via sociale media-apps.”
Een diagnose vinden in een wirwar van verkeerde informatie
Craig Mittleman, directeur van de afdeling spoedeisende hulp van het Lawrence + Memorial Hospital in Connecticut, zei dat hij in de laatste vijf jaar van zijn 36-jarige carrière in de geneeskunde een scherpe toename heeft gezien van het aantal patiënten dat binnenkwam met door internet beïnvloede diagnoses – ten goede of ten kwade.
“In sommige opzichten heeft het patiënten het gevoel gegeven dat ze bepaalde vragen kunnen stellen en beter geïnformeerd zijn”, zei hij. “Maar ik merk ook dat we als spoedartsen vaak veel tijd besteden aan het blootleggen van informatie die patiënten presenteren en die ze via sociale media hebben verkregen.”
De afhankelijkheid van patiënten van online medische informatie kan een bijzonder acuut probleem zijn met diepgewortelde medische verkeerde informatie, zoals patiënten die ronduit een behandeling weigeren omdat ze niet geloven dat Covid-19 echt is, wat volgens hem de relatie tussen arts en patiënt volledig kan ‘verbreken’.
“Een deel van het probleem is dat de meeste patiënten en de meeste leken niet weten hoe ze onderscheid moeten maken tussen goede informatie, nuttige informatie en verkeerde informatie die iemand op een dwaalspoor kan brengen”, zei hij.
Begrijp vreemde symptomen en vind gemeenschap
Onderzoek heeft getoond vrouwen doen vaker online onderzoek naar gezondheidsinformatie dan mannen, een fenomeen dat wordt toegeschreven ongelijkheden tussen de geslachten in het gezondheidszorgsysteem. Anekdotisch zeggen veel vrouwen die medische kwesties op TikTok bespreken, dat ze zijn ontslagen in een formele medische omgeving voordat ze gewapend met kennis van het platform terugkeren.
Dat was het geval voor Tori Mosser, een 23-jarige filmmaker uit Dallas die openhartig schrijft over haar ervaringen met chronische ziekten en TikTok crediteert voor een recente diagnose.
“Hoe graag ik het ook anders zou willen zeggen, het is heel waar dat het vrouw-zijn kan bijdragen aan overtolligheid in de gezondheidszorg”, zei ze. “Er is mij verteld dat ik dramatisch ben, dat ik een angstaanval heb en dat ik moet kalmeren. Het is frustrerend en het is ongeldig.”
Mosser had afleveringen van braken op TikTok gedocumenteerd toen een kijker haar een bericht stuurde waarin hij suggereerde dat haar symptomen klonken als een ziekte die een broer of zus had ervaren: chronische blindedarmontsteking. Toen Mosser haar chirurg vertelde dat een internetcommentator een mogelijke diagnose aanbood, zei ze dat hij haar van de hand had gewezen. Maanden later werd Mosser met spoed geopereerd. Nadat haar blindedarm was verwijderd, stopten de episoden en ze vermoedt sterk dat de aandoening al die tijd chronisch was.
Nadat ze haar verhaal had gedeeld, zei ze dat verschillende mensen met vergelijkbare symptomen hun artsen hebben gevraagd naar mogelijke blindedarmontsteking. Voor haar onderstreepte de saga wat ze heeft geleerd door te schrijven over chronische ziekten op TikTok: het vinden van een gemeenschap rond gezondheidskwesties is van cruciaal belang, vooral voor vrouwen.
“Voor mij gaat het om het verspreiden van bewustzijn – mensen laten weten dat er hulp is, dat er behandeling is, en dat er mensen zijn die het begrijpen, want soms maakt het al een verschil als je weet dat er iemand anders is die er om geeft.”
Lee heeft ontdekt dat dit het geval is, aangezien ze zich nu tot TikTok heeft gewend om gemeenschap te vinden rond een auto-immuunziekte waarbij bij haar de diagnose werd gesteld na haar gevecht tegen schildklierkanker.
“Bij een chronische ziekte of elke aandoening waarbij je er aan de buitenkant gezond uitziet, wijst de wereld je af omdat het een onzichtbare ziekte is”, zei ze. “Ik vertrouw echt op mijn feed als een plek waar ik terecht kan voor troost en om te beseffen dat ik niet de enige ben met mijn ervaringen.”
