Kerstzorg: Emma Heming Willis deelt de strijd tegen dementie bij de zorg

Eerste kerstdag brengt zowel vreugde als liefdesverdriet voor de vrouw van Bruce Willis.

In een diep persoonlijk essay gepubliceerd op haar websiteEmma Heming Willis vertelde over de emotionele tol die het reizen tijdens de vakantie met zich meebrengt sinds de diagnose dementie van haar man.

“Voor mij brengen de feestdagen herinneringen met zich mee dat Bruce centraal stond”, schreef de 47-jarige.

BRUCE WILLIS’ VROUW GELOOF DAT DE ROL VAN ‘DIE HARD’ DE SCHULD WERD ALS DEMENTIE TEKENS AAN DE OPPERVLAKTE

“Hij hield van deze tijd van het jaar: de energie, de tijd met het gezin, de tradities. Hij was de pannenkoekenmaker, de man die met de kinderen in de sneeuw ging, de vaste aanwezigheid die door het huis trok naarmate de dag vorderde. Het gaf me troost in de routine om precies te weten hoe de dag zou verlopen, vooral omdat ik een gewoontedier ben.”

“Dementie wist deze herinneringen niet“, aldus de moeder van twee. “Maar het schept ruimte tussen toen en nu. En die ruimte kan pijn doen.”

Bruce Willis kust hier zijn vrouw tijdens de première van “A Good Day to Die Hard” in Berlijn op 4 februari 2013. (Ritta Pedersen/beeldalliantie via Getty Images)

In 2022, Willis’ familie heeft dit bekendgemaakt bij hem was afasie vastgesteld, een aandoening die leidt tot verlies van het vermogen om spraak te begrijpen of uit te drukken. Bijna een jaar later zei de familie dat de acteur een specifiekere diagnose kreeg: frontotemporale dementie (FTD).

De Association for Frontotemporal Degeneration beschrijft FTD als een groep hersenaandoeningen veroorzaakt door degeneratie van de frontale en/of temporale kwabben van de hersenen, die gedrag, taal en beweging beïnvloeden, aldus Bijbehorende pers. Afasie kan daar een symptoom van zijn.

De vereniging beschrijft frontotemporale degeneratie als “een onvermijdelijke achteruitgang van het functioneren”, met een gemiddelde levensverwachting van zeven tot dertien jaar na het begin van de symptomen. De progressieve ziekte is terminaal en er is geen remedie.

Emma Heming WIllis en Bruce Willis zijn hier te zien terwijl ze genieten van een date night in New York City in 2008, een jaar voordat ze trouwden. (Duffy-Marie Arnoult/WireImage/Getty Images)

“Rouw tijdens de feestdagen kan op onverwachte manieren verschijnen’, schreef Emma. ‘Het kan gebeuren terwijl je versieringen uit de opslag haalt, cadeautjes inpakt of een bekend liedje hoort. Het kan je overrompelen midden in een kamer vol mensen, of op het rustige moment waarop alle anderen naar bed zijn gegaan.”

Bruce Willis en Emma Heming Willis stapten in 2009 in het huwelijksbootje. Ze delen twee dochters. (Neil Rasmus/Patrick McMullan via Getty Images)

“Ik merk dat ik de naam van Bruce onschuldig vervloek terwijl ik worstel met de kerstverlichting of taken op mij neem die vroeger van hem waren”, schreef ze. ‘Niet omdat ik boos op hem ben, nooit, maar omdat ik de manier mis waarop hij ooit de vakantiedeal beheerde. Ja, hij heeft het me goed geleerd, maar ik mag me nog steeds irriteren dat dit de zoveelste herinnering is aan hoe de dingen zijn veranderd.’

De feestdagen, die ooit ‘ongecompliceerde vreugde’ brachten, kunnen nu ‘verstrikt raken in een web van verdriet’, zei ze.

Ongeveer 60% van de mensen met frontotemporale dementie is 45 tot 64 jaar oud, meldde Alzheimers.gov. (Lev Radin/Pacific Press/LightRocket via Getty Images)

Emma zei dat een van de moeilijkste momenten van de vakantie als ouder de verwachting is dat alles ‘normaal’ zal aanvoelen, ook al rouwt ze stilletjes om het leven dat ze ooit met haar man deelde.

KLIK HIER OM U IN TE SCHRIJVEN VOOR DE ENTERTAINMENT NIEUWSBRIEF

De familie van de “Die Hard”-acteur deelde in februari 2023 publiekelijk zijn diagnose van frontotemporale dementie. (VCG/VCG via Getty Images)

‘We worden omringd door beelden van hoe de feestdagen eruit zouden moeten zien: perfect ingerichte huizen, vrolijke bijeenkomsten, lachende gezichten vastgelegd in bijpassende pyjama’s,’ reflecteerde ze. “Zelfs als we weten dat deze beelden zijn samengesteld, kunnen ze nog steeds een gevoel van mislukking en extra verlies creëren als onze realiteit niet overeenkomt. Als dementie deel uitmaakt van je gezin, wordt ‘normaal’ een bewegend doelwit.”

In 2022 stopte Bruce Willis met acteren nadat hij de diagnose afasie had gekregen. (Larry Busacca/VF14/WireImage/Getty Images)

‘Lange tijd wilde ik dat de feestdagen precies zo zouden blijven als ze waren, alsof dat ons zou beschermen tegen wat er zou gebeuren’, schreef Emma. “Maar ik leer dat flexibiliteit niet opgeeft. Het is aanpassen. Het is compassie en realiteit verkiezen boven perfectie. Het is begrijpen dat betekenis niet leeft in de omvang van de bijeenkomst of de glans van de dag. Het leeft in aanwezigheid.”

‘Verdriet is geen teken van ondankbaarheid. Het is een teken van liefde’, benadrukte ze.

Emma Heming Willis schreef een boek, ‘The Unexpected Journey’, waarin haar ervaringen met de FTD-diagnose van haar man worden beschreven. (Team GT/GC-afbeeldingen/Getty-afbeeldingen)

“Het valt niet te ontkennen dat de feestdagen nu anders zijn. Maar anders betekent niet leeg. Het betekent niet gebroken. Het betekent niet betekenisloos. Er is nog steeds verbinding. Er is nog steeds liefde. Er is nog steeds vreugde te beleven. En als dit seizoen zwaar voor je voelt, weet dan dat je niet de enige bent. Je doet het niet verkeerd. En er is geen enkele manier om door dit deel van het leven te gaan. Er is alleen jouw manier en dat is genoeg.”

In 2023 maakte de familie van de ster bekend dat hij een specifiekere diagnose van frontotemporale dementie (FTD) had gekregen. (James Devaney/GC-afbeeldingen/Getty Images)

Door de jaren heen heeft Emma hulp gezocht bij artsen en deskundigen om FTD, de voortgang ervan en wat zorgverleners kunnen doen om hun dierbaren de best mogelijke levenskwaliteit te geven, beter te begrijpen. Ze heeft haar bevindingen en gesprekken gedeeld op sociale media.

“Ik hou zoveel van mijn man en geef zoveel om hem”, vertelde ze in september aan Fox News Digital.

Vind je het leuk wat je leest? KLIK HIER VOOR MEER ENTERTAINMENTNIEUWS

Van links: Rumer Willis, Demi Moore, Bruce Willis, Scout Willis, Emma Heming Willis en Tallulah Willis wonen Demi Moore’s “Inside Out” Book Party bij op 23 september 2019 in Los Angeles. (Stefanie Keenan/Getty Images voor rommel)

“Ik wil dat hij naar dit volgende hoofdstuk van zijn leven gaat, waar hij wordt verzorgd en geliefd. Maar ik denk dat wat mij ook heeft geholpen, de pleidooi in dit alles is, dat ik mijn stem kan gebruiken om iemand anders te helpen. Het is echt een troost voor mij geweest, dat ik kon delen wat ik gaandeweg heb geleerd. Ik denk dat het voor mij de manier is geweest om op elke mogelijke manier iets terug te kunnen geven tijdens deze reis.”

Emma zei dat ze hoopt dat andere verzorgers zich niet alleen zullen voelen als ze een persoonlijke, verwoestende ervaring openbaar maken. Maar vandaag gaat het erom de dingen dag voor dag te bekijken – voor haarzelf en haar man.

KLIK HIER OM DE FOX NEWS-APP TE DOWNLOADEN

Emma Heming Willis is actief op sociale media, waar ze advies deelt over familielid zijn. (Theo Wargo/Getty Images voor film in Lincoln Center)

“Ik heb een lange weg afgelegd”, zei ze. “Ik heb nooit gedacht sinds ik de diagnose van Bruce kreegdat ik weer zou kunnen lachen. Ik denk dat het tijd heeft gekost. Ik ben nog steeds aan het leren. Maar ik doe mijn best.”